Love, softly – Der Liebesroman über Schmetterlingskinder
Bei einer Vernissage begegnet Julietta dem unnahbaren Fotografen Bastian und spürt sofort Schmetterlinge im Bauch. Doch Bastian hütet ein Geheimnis: Seit seiner Geburt leidet er an einer seltenen Hautkrankheit, aufgrund derer er sich außergewöhnlich schnell verletzt. Sein Leben ist geprägt von Schmerz und Zurückweisung, seine Gedanken werden beherrscht von Selbstzweifeln und Misstrauen. Juli will ihm helfen, seine Befangenheit abzulegen und sich ihr zu öffnen. Doch sie ahnt nicht, wie tief seine Wunden tatsächlich sind.
Hinweis: Same story. New voice.
Der Roman erschien erstmals 2013 unter dem Titel »Julis Schmetterling«. Nun kehrt die Geschichte in einer überarbeiteten Fassung mit neuem Stil und exklusivem Zusatzmaterial zurück.
Gefühlvoll. Aufwühlend. Real.
Verursacht durch einen Gendefekt, betrifft die seltene Erbkrankheit Epidermolysis bullosa nur eines von 50.000 Neugeborenen im Jahr. Die Haut der Betroffenen ist dabei so fragil, dass schon eine leichte Berührung ausreicht, um sie zu verletzen. Es gibt unterschiedliche Formen, die in ihrer Ausprägung variieren. Von einer leichten Beeinträchtigung der oberen Hautschichten bis zu einer schweren Behinderung, bei der sogar die inneren Organe angegriffen sein können, ist alles möglich. Für die Patienten bedeutet das ein Leben voller Entbehrungen. Alles, was für einen gesunden Menschen selbstverständlich ist, bleibt EB-Patienten harten Grenzen ausgesetzt oder gänzlich verwehrt.
wir sind viele
Julia ist ein Schmetterlingskind. Durch den mutigen Umgang mit ihrer Erkrankung gibt sie EB-Patienten eine Stimme.
Auf ihrem Blog „Schmetterlingsleben“ teilt sie mit bewundernswerter Offenheit ihre Gedanken über das Leben mit Epidermolysis bullosa. Sie berichtet von ihrem Alltag und ihren Erfahrungen …. und sie schenkt Hoffnung, wo Manches hoffnungslos scheint.
EINDRUCKSVOLL
In „Julis Schmetterling“ stößt die Protagonistin Juli bei ihren Recherchen über Epidermolysis Bullosa auf eine Werbekampagne, die durch ergreifende Fotocollagen auf das Schicksal der Schmetterlingskinder aufmerksam macht.
Diese preisgekrönte Kampagne gibt es wirklich und wird über DEBRA Austria veröffentlicht. Unzählige Variationen zeigen, wie sich das Leben für ein Schmetterlingskind anfühlt.
Hilfe für Betroffene
Spezialisierte Zentren und engagierte Vereine haben es sich zur Aufgabe gemacht, den Betroffenen zu helfen, um ihnen das Leben – wo immer es geht – zu erleichtern.
DEBRA International ist weltweit vertreten. In Salzburg wurde von einigen Jahren das EB-Haus eröffnet, in dem die Patienten interdisziplinär versorgt werden und Angehörige gute Ratschläge finden.