Immer wieder werde ich gefragt, wie ich darauf kam, über eine so ungewöhnliche Krankheit zu schreiben. Das hat tatsächlich autobiografische Gründe. Mit zwanzig Jahren habe ich mich in einen jungen Mann verliebt. Wie sich herausstellte, war er ein Schmetterlingskind. Zuvor hatte ich noch nie etwas von einer Erkrankung namens Epidermolysis bullosa (EB) gehört. Deshalb habe ich viel darüber gelesen und bin dabei auf zahlreiche Einzelschicksale gestoßen, die mich sehr bewegt haben.

Bei Schmetterlingskindern ist die Haut der Betroffenen so zerbrechlich, dass schon eine leichte Berührung ausreicht, um sie zu verletzen. Und als wäre das nicht schon schlimm genug, werden Schmetterlingskinder ständig mit den Vorurteilen der Gesellschaft konfrontiert. Die Reaktionen auf den Anblick eines Schmetterlingskindes fallen sehr unterschiedlich aus. Sie reichen von Anteilnahme und Mitgefühl bis hin zu Abscheu und Spott. So etwas zu beobachten macht nachdenklich. Vor allem die Unwissenheit vieler gab mir den Anstoß. Ich entschied mich, einen neuen Weg zu gehen und eine Geschichte zu erzählen, die aufklärt und für jeden nachvollziehbar ist.

Daraus geworden sind am Ende drei Romane, die das Leben mit EB aus unterschiedlichen Perspektiven erzählen: „Julis Schmetterling“ zeigt mit Juli und Bastian, wie Liebende mit der Erkrankung umgehen könnten. „Elenas Schmetterling“ schildert mit Elena die Sicht der treusorgenden Schwester, die ihr ganzes Leben nach ihrem pflegebedürftigen Bruder Felix ausgerichtet hat und dabei fast sich selbst vergisst. Bis sie Noah begegnet. Und was Eltern zum Teil durchmachen müssen, die sich um ein erkranktes Kind kümmern, davon erzählt „Bastians Schmetterling“.